Hoje eu vou falar sobre o Kauã.
Eu e o Kauã em sua festa de 01 ano
Esta é a primeira vez que cito o nome de alguém muito próximo a mim. É que eu tenho medo de expor as pessoas que eu mais amo, mas neste caso não será uma exposição, pois este post pode ajudar muita gente, visto que a deficiência dele não é conhecida por muitos.
Kauã é portador de agenesia de corpo caloso. O corpo caloso é a parte do cérebro responsável pelo desenvolvimento físico. Agenesia significa ausência, mas o Kauã teve sorte: não falta o corpo caloso inteiro, é só um pedacinho...
Os exames de ultrassom durante a gravidez não detectaram nenhum tipo de deficiência. Em uma consulta de rotina durante o pré-natal a mãe estava com a pressão muito alta e foi orientada a ir para o Hospital Regional de Sorocaba. Era uma quarta-feira e ela estava com oito meses de gestação. Na sexta-feira a pressão ficou ainda mais alterada e não queria baixar. Resultado: cesariana de emergência.
Ele nasceu no dia 31/07/2009 com 2,055 Kg e 43 cm e ficou entubado por cinco dias porque tinha dificuldade de respirar. No total ele ficou 21 dias no hospital devido a uma infecção neonatal. Nos primeiros cinco dias ele também tomou banho de luz devido a uma icterícia.
Com seis dias ele teve uma hemorragia na moleira (grau 1), onde fizeram um ultrassom e diagnosticaram suspeita de agenesia, que foi confirmada três dias depois através de tomografia computadorizada. Esta fase foi muito difícil para a minha cunhada, por ter de ir para a casa sem o filho e depois receber um diagnóstico de que nunca ouviu falar.
Desde que soube do resultado, ela tornou-se uma mãe exemplar, apesar de ser o primeiro filho. Ela sempre buscou tratamentos médicos e não se contentava com os "nãos" que recebia. Gente, já teve médico que disse que ele não ia andar e nem falar!
Nos primeiros meses foi feito um exame de cariótipo, que ficou pronto três meses depois e resultou em "material adicional no braço longo do cromossomo nº4" e fez também três eletroencefalogramas, que foram normais. O Kauã nasceu com sopro no coração devido ao parto prematuro, mas este sopro não teve repercussão. Ele nunca tomou remédio cardíaco, só fez acompanhamento com cardiologista.
Aos dois meses ele começou a fazer fisioterapia, e isso fez total diferença no desenvolvimento dele. Hoje ele faz fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e hidroterapia.
Faz uso de Gardenal desde o primeiro mês e hoje toma Trileptal, que trabalha junto com o Gardenal para evitar convulsões. As crises são bem controladas, tendo espaço de meses entre uma e outra. As convulsões aconteciam geralmente durante o sono e duravam alguns minutos. É muito importante evitar as convulsões, pois cada crise gera uma lesão no cérebro. Cada lesão é um atraso no desenvolvimento.
Aos seis meses ele operou a hérnia inguinal,e aos 18 meses foi internado por 13 dias em pleno verão com uma pneumonia fortíssima: pneumonia causada por refluxo. Um ano e meio e não sabíamos que ele tinha refluxo! Na verdade, o problema do refluxo era motor, pois o Kauã não sabia fazer o movimento de engolir (algo que é tão natural pra gente) e o alimento acabava indo para as vias aéreas.
Após o diagnóstico de refluxo, o tratamento com a fono foi intensificado e ele passou a fazer uso de Label e Motilium.
Ele era muito difícil de ser alimentado, pois serrava a boca e não havia o que o fizesse abrí-la. Na verdade, toda vez que ele se alimentava (enquanto não tínhamos o diagnóstico) gerava um desconforto. Hoje ele come um prato cheio e é capaz de pedir mais!
Atualmente faz tratamento com pneumologista, gastro, neuro, cardio e pediatra. Já usou orteses nos pés e nas mãos. Hoje ele usa somente um colete para corrigir uma escoliose na coluna.
Com um ano ele ainda não sustentava o tronco. Com dois o desenvolvimento já era mais notável, pois já começava a ficar sentado sozinho, a pegar os objetos ao seu alcance, rolar na cama pra lá e pra cá, ficar de bruço e engatinhar de "ré". Fazia vários sons com a boca, como estalar os lábios, imitar som de caminhão e mandava beijos. Aprendeu a pedir colo e adorava "passear" de colo, esticando os braços para a pessoa mais próxima e a próxima e a próxima...
Com três anos ele aprendeu a engatinhar e desde então ninguém segura este bebê!
Hoje ele tem quatro anos, vai à escolinha no período da manhã (é importante ressaltar que ele frequenta escola municipal com crianças normais, que contribuem muito para o seu desenvolvimento, pois o contato com outras crianças é muito importante) e faz os tratamentos necessários no período da tarde.
Está muito falante, apesar de ainda não formar frases, mas já relaciona palavras com o que ocorre à sua volta. Exemplo: se alguém derruba algo perto dele, na mesma hora ele dispara "Caiu!". Já fala perfeitamente água, achou, ai, tchau, mamãe, papai e titia, mas seu vocabulário é mais extenso: bobó (vovó), Tigago (Thiago). Ele também repete palavras simples que são ensinadas a ele, como cocô e popó. Ah! Já sabe perfeitamente o significado da palavra "não".
O Kauã anda se alguém segurar em suas mãozinhas. Ele tem medo de andar sozinho, mas aos poucos chegamos lá!
Cada desenvolvimento dele é uma vitória para a família e é comemorado a cada dia.
Não conheço criança mais alegre e carinhosa que ele. Ele vive sorrindo, mesmo nas adversidades, e não existe lição maior que essa.
Ainda não sabemos como será o dia de amanhã, mas fazemos do hoje o nosso maior presente e aproveitamos o máximo.
Já participei de um grupo no orkut sobre agenesia de corpo caloso e conheci várias histórias. Este tipo de deficiência muda de pessoa para pessoa. Há crianças com agenesia que levam uma vida normal e nunca precisaram tomar remédios anticonvulsivos, por exemplo. Mas também há aquelas que possuem outro tipo de deficiência junto com a agenesia. O importante é começar a estimulação o mais cedo possível e dar muito amor, pois o amor é fundamental para o desenvolvimento da criança.
Ele é meu primeiro sobrinho e ocupa um espaço que transborda meu coração. Jogo tudo pro alto por ele sem pensar duas vezes (ainda bem que meu noivo não tem ciúmes, porque perto do Kauã ele perde feio!).
A notícia de que um filho é especial a princípio é difícil de engolir, mas ao aceitar você percebe o presente que Deus lhe deu e que este presente não é um fardo, é apenas um anjo que precisa de muito amor e carinho.
Esta foi a história do Kauã, que é escrita a cada dia nas páginas da vida. Daqui a alguns meses eu ganharei um novo sobrinho, outro anjo para ocupar um lugar especial no meu coração.
Eu, que sou a filha mais velha, estou cada vez mais ficando para tia....
Um abraço!
Bianca
