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sexta-feira, 26 de setembro de 2014

A melhor notícia do ano: os passos de um guerreiro!

O momento mais emocionante do meu casamento foi a entrada das alianças, pois foram levadas por dois anjos muito especiais para nós: meu sobrinho e a priminha do noivo.

É com lágrimas de alegria que escrevo este post, pois faz quase um ano que contei a história do Kauã aqui, e o fato de ele andar até o altar foi uma superação!

A noivinha estava como uma princesa e agiu com uma delicadeza que não tem comparação. Detalhe: as crianças não se conheciam! Conheceram-se apenas momentos antes da cerimônia.

O Kauã nunca tinha andado com uma criança, sempre com um adulto dando apoio, então seria um grande desafio para a princesa.

Princesa!

Na semana do casamento, a rainha (mãe da princesa) explicou à filha com palavras doces que o príncipe não sabia andar sozinho e que ia precisar da ajuda dela. E ela veio para a minha cidade dizendo que ajudaria o príncipe a andar, e que eles levariam as alianças. Uma grande responsabilidade para uma lindeza de apenas quatro anos.

Na hora em que as portas se abriram para a entrada das alianças, foi a coisa mais linda! Ele com o sorriso que nunca abandona seu rosto e ela com toda a serenidade do mundo olhando sempre para ele. Parecia uma adulta! Em todas as fotos que foram tiradas ela está olhando com carinho para ele.

A professora dele estava presente, pois também era importante para ela presenciar este momento. Ela ajudou dando amparo por trás dele, e quando viu que estavam bem, deixou-os prosseguir sozinhos.

Muita gente se emocionou!

Príncipe e princesa


Em cada botão de rosa havia uma aliança. Achei muito melhor assim do que em uma almofada ou em uma cestinha, pois eles poderiam andar sem a preocupação, e teve uma rosa para cada um!

Sorriso e serenidade

A entrada deles foi muito natural, principalmente para ela, Ele parecia não se importar com as pessoas, e ela parecia não ter olhos para mais ninguém!
Porém, num determinado momento ele se desequilibrou e caiu. Bateu a cabeça num banco. Muitas pessoas o ajudaram prontamente a se levantar, e sabe o que aconteceu? Eles prosseguiram como se nada tivesse acontecido, com o mesmo sorriso e a mesma serenidade.

Tem lição maior que esta? Muitas vezes a vida nos derruba, e nem sempre temos a coragem de levantar e prosseguir sem reclamar. As crianças nos ensinam muito! 

Abraço 1

Abraço 2


Mesmo diante de todas as dificuldades, Deus é maior que tudo e todos. Já teve médicos que disseram que este príncipe não andaria e nem falaria, mas nada é impossível para Ele.

Por este motivo este momento foi o mais emocionante da cerimônia, pois foi a vitória de um batalhador, que mesmo com a queda, não desistiu da luta e venceu!

O Kauã já passou por muitas dificuldades na vida que não cabem neste post, e ainda tem muitas batalhas a enfrentar. Mesmo nos dias em que estava doentinho, sempre estava sorridente, e sempre superou tudo!

Mas por que estou falando deles hoje, antes de fazer um post sobre a cerimônia toda?

Porque eu recebi a melhor notícia do ano: hoje ele deu seus primeiros passos sozinhos!

Após cinco anos de espera, finalmente venceu a seu tempo mais uma batalha que a vida lhe impôs! 

Infelizmente não pude presenciar este momento, pois já voltei a trabalhar e ele está de férias em outro estado, onde parte da minha família mora. Ô terrinha boa! Às vezes precisamos de novos ares para progredirmos, não é.

Ainda fico imaginando que a princesa foi fundamental para quebrar as barreiras que não o deixavam andar, pois andou sozinho praticamente um mês após o casamento! É muita alegria que transborda em meu coração!

Então é isto! O relato do momento mais emocionante do casamento e uma grande notícia. Eu não poderia estar mais feliz!


Beijo e benção do padre que abençoou nossa união


Parabéns meu amor! A tia ama muito você!
Desejo que Deus continue enchendo sua vida de bençãos para nos trazer mais alegrias e mais ensinamentos!

quinta-feira, 14 de novembro de 2013

Kauã - amor da minha vida

Hoje eu vou falar sobre o Kauã.

Eu e o Kauã em sua festa de 01 ano


Esta é a primeira vez que cito o nome de alguém muito próximo a mim. É que eu tenho medo de expor as pessoas que eu mais amo, mas neste caso não será uma exposição, pois este post pode ajudar muita gente, visto que a deficiência dele não é conhecida por muitos.

Kauã é portador de agenesia de corpo caloso. O corpo caloso é a parte do cérebro responsável pelo desenvolvimento físico. Agenesia significa ausência, mas o Kauã teve sorte: não falta o corpo caloso inteiro, é só um pedacinho...

Os exames de ultrassom durante a gravidez não detectaram nenhum tipo de deficiência. Em uma consulta de rotina durante o pré-natal a mãe estava com a pressão muito alta e foi orientada a ir para o Hospital Regional de Sorocaba. Era uma quarta-feira e ela estava com oito meses de gestação. Na sexta-feira a pressão ficou ainda mais alterada e não queria baixar. Resultado: cesariana de emergência.

Ele nasceu no dia 31/07/2009 com 2,055 Kg e 43 cm e ficou entubado por cinco dias porque tinha dificuldade de respirar. No total ele ficou 21 dias no hospital devido a uma infecção neonatal. Nos primeiros cinco dias ele também tomou banho de luz devido a uma icterícia.

Com seis dias ele teve uma hemorragia na moleira (grau 1), onde fizeram um ultrassom e diagnosticaram suspeita de agenesia, que foi confirmada três dias depois através de tomografia computadorizada. Esta fase foi muito difícil para a minha cunhada, por ter de ir para a casa sem o filho e depois receber um diagnóstico de que nunca ouviu falar.

Desde que soube do resultado, ela tornou-se uma mãe exemplar, apesar de ser o primeiro filho. Ela sempre buscou tratamentos médicos e não se contentava com os "nãos" que recebia. Gente, já teve médico que disse que ele não ia andar e nem falar!

Nos primeiros meses foi feito um exame de cariótipo, que ficou pronto três meses depois e resultou em "material adicional no braço longo do cromossomo nº4" e fez também três eletroencefalogramas, que foram normais. O Kauã nasceu com sopro no coração devido ao parto prematuro, mas este sopro não teve repercussão. Ele nunca tomou remédio cardíaco, só fez acompanhamento com cardiologista.

Aos dois meses ele começou a fazer fisioterapia, e isso fez total diferença no desenvolvimento dele. Hoje ele faz fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e hidroterapia.

Faz uso de Gardenal desde o primeiro mês e hoje toma Trileptal, que trabalha junto com o Gardenal para evitar convulsões. As crises são bem controladas, tendo espaço de meses entre uma e outra. As convulsões aconteciam geralmente durante o sono e duravam alguns minutos. É muito importante evitar as convulsões, pois cada crise gera uma lesão no cérebro. Cada lesão é um atraso no desenvolvimento.

Aos seis meses ele operou a hérnia inguinal,e aos 18 meses foi internado por 13 dias em pleno verão com uma pneumonia fortíssima: pneumonia causada por refluxo. Um ano e meio e não sabíamos que ele tinha refluxo! Na verdade, o problema do refluxo era motor, pois o Kauã não sabia fazer o movimento de engolir (algo que é tão natural pra gente) e o alimento acabava indo para as vias aéreas.
Após o diagnóstico de refluxo, o tratamento com a fono foi intensificado e ele passou a fazer uso de Label e Motilium.
Ele era muito difícil de ser alimentado, pois serrava a boca e não havia o que o fizesse abrí-la. Na verdade, toda vez que ele se alimentava (enquanto não tínhamos o diagnóstico) gerava um desconforto. Hoje ele come um prato cheio e é capaz de pedir mais!

Atualmente faz tratamento com pneumologista, gastro, neuro, cardio e pediatra. Já usou orteses nos pés e nas mãos. Hoje ele usa somente um colete para corrigir uma escoliose na coluna.

Com um ano ele ainda não sustentava o tronco. Com dois o desenvolvimento já era mais notável, pois já começava a ficar sentado sozinho, a pegar os objetos ao seu alcance, rolar na cama pra lá e pra cá, ficar de bruço e engatinhar de "ré". Fazia vários sons com a boca, como estalar os lábios, imitar som de caminhão e mandava beijos. Aprendeu a pedir colo e adorava "passear" de colo, esticando os braços para a pessoa mais próxima e a próxima e a próxima...

Com três anos ele aprendeu a engatinhar e desde então ninguém segura este bebê!

Hoje ele tem quatro anos, vai à escolinha no período da manhã (é importante ressaltar que ele frequenta escola municipal com crianças normais, que contribuem muito para o seu desenvolvimento, pois o contato com outras crianças é muito importante) e faz os tratamentos necessários no período da tarde.
Está muito falante, apesar de ainda não formar frases, mas já relaciona palavras com o que ocorre à sua volta. Exemplo: se alguém derruba algo perto dele, na mesma hora ele dispara "Caiu!". Já fala perfeitamente água, achou, ai, tchau, mamãe, papai e  titia, mas seu vocabulário é mais extenso: bobó (vovó), Tigago (Thiago). Ele também repete palavras simples que são ensinadas a ele, como cocô e popó. Ah! Já sabe perfeitamente o significado da palavra "não".

O Kauã anda se alguém segurar em suas mãozinhas. Ele tem medo de andar sozinho, mas aos poucos chegamos lá!
Cada desenvolvimento dele é uma vitória para a família e é comemorado a cada dia.

Não conheço criança mais alegre e carinhosa que ele. Ele vive sorrindo, mesmo nas adversidades, e não existe lição maior que essa.

Ainda não sabemos como será o dia de amanhã, mas fazemos do hoje o nosso maior presente e aproveitamos o máximo.

Já participei de um grupo no orkut sobre agenesia de corpo caloso e conheci várias histórias. Este tipo de deficiência muda de pessoa para pessoa. Há crianças com agenesia que levam uma vida normal e nunca precisaram tomar remédios anticonvulsivos, por exemplo. Mas também há aquelas que possuem outro tipo de deficiência junto com a agenesia. O importante é começar a estimulação o mais cedo possível e dar muito amor, pois o amor é fundamental para o desenvolvimento da criança.

Ele é meu primeiro sobrinho e ocupa um espaço que transborda meu coração. Jogo tudo pro alto por ele sem pensar duas vezes (ainda bem que meu noivo não tem ciúmes, porque perto do Kauã ele perde feio!).

A notícia de que um filho é especial a princípio é difícil de engolir, mas ao aceitar você percebe o presente que Deus lhe deu e que este presente não é um fardo, é apenas um anjo que precisa de muito amor e carinho.

Esta foi a história do Kauã, que é escrita a cada dia nas páginas da vida. Daqui a alguns meses eu ganharei um novo sobrinho, outro anjo para ocupar um lugar especial no meu coração.
Eu, que sou a filha mais velha, estou cada vez mais ficando para tia....

Um abraço!

Bianca